Leven met reuma

    Hoe Max na 20 jaar zijn leven terugkrijgt

    Wat in 1998 begon met burn-out achtige klachten werd voor Max (56 jaar) uiteindelijk een lange zoektocht naar een juiste diagnose en passende behandelmethode. In de jaren dat Max zoekende was heeft hij veel moeten opgeven. Zo is hij zijn huis kwijtgeraakt en heeft hij zijn passievolle werk als componist moeten opgeven. Pas in 2019 wordt de diagnose Artritis Psoriatica, een vorm van ontstekingsreuma, vastgesteld. Met passende medicatie en een behandeltraject bij BeLife voelt Max zich nu beter dan ooit. 

    Tropische ziekte

    In het jaar 2000 lag Max op de spoedeisende hulp omdat hij dacht iets gebroken te hebben. Na een onderzoek konden ze in het ziekhuis geen botbreuken vinden. De specialisten zochten naar een oorzaak van de klachten waarbij zelfs aan een tropische ziekte werd gedacht. “Men keek naar de combinatie van chronische vermoeidheid en pijnklachten. Voor mijn werk zat ik veel in het buitenland. Zo kwamen ze bij een tropische ziekte uit.”- aldus Max. Max heeft nog jaren rondgelopen met klachten zonder dat er een diagnose kon worden gesteld. 

    Toen de klachten in 2010 erger werden, werd er een bloedonderzoek gedaan. De ontstekingswaarden bleken extreem hoog te zijn. Na onderzoek door een internist werd de ziekte van Crohn en mogelijk ook een vorm van reuma vastgesteld. Vaste ziekenhuis-protocollen en uiteenlopende visies van medisch specialisten zorgen ervoor dat Max nog jaren zoekende is naar de juiste behandeling. 1,5 jaar geleden wordt er in het UMC, middels een second opinion, de diagnose ziekte van Crohn en Artritis Psoriatica vastgesteld, die vaak met elkaar in verband worden gebracht. “Vanaf dat moment is mijn leven helemaal terug gekomen. De reumatoloog heeft mij de juiste diagnose en passende medicatie gegeven. Daarnaast verwees ze me door naar BeLife voor een medisch specialistisch revalidatietraject.”

    Revalidatietraject bij BeLife

    “De reumatoloog verwees mij naar BeLife omdat het revalidatietraject mij zou helpen het verlies van de afgelopen jaren, zoals het opgeven van mijn baan, te verwerken. Max realiseerde zich dat hij nooit eerder aan bewust rouwen en verwerken had gedacht en alleen al die gedachte bleek een belangrijke eerste stap naar een nieuwe, betere toekomst. Ik was heel verheugd om aan het revalidatietraject te beginnen.”- aldus Max. Max heeft bij BeLife veel geleerd en nieuwe inzichten opgedaan. Bij de ergotherapeut leerde hij zijn energie beter in balans te houden door op tijd zijn rust te pakken.

    Een paar maanden geleden zijn we verhuisd. Ik merkte dat ik voor het eerst sinds jaren weer nuttig kon zijn tijdens een verhuizing doordat ik actief kon helpen met het sjouwen van onze meubels.

    Bij de psycholoog leerde Max vaste patronen te herkennen en deze te doorbreken. Dingen die moeilijk waren ging hij bijvoorbeeld uit de weg, mijdingsdrang. Nu herkent Max dit gedrag en doorbreekt hij dit. Daarnaast merkt Max dat zijn cognitieve vermogens nu eindelijk weer terugkomen op hun oude peil. “Voor het werk van een componist moet je veel rekenen. Ik werk nu zeven keer zo snel dan een jaar geleden.” 

    Ik accepteer dat ik niet zal genezen van Crohn en reuma. Maar die ziekten hoeven een vol en gelukkig leven niet te belemmeren. Het was een diepe onvoldoende en nu is het een dikke acht!

    Hoe nu verder?

    De medicijnen en de behandeling bij BeLife zorgen ervoor dat Max bijna geen pijn en meer energie heeft. Het gaat zo goed dat Max zijn werkzaamheden als componist en producer weer heeft opgepakt en is momenteel druk bezig met het bouwen van een studio aan huis. Daarnaast blijft hij genieten van zijn gezin. 
     
    Als ik 's ochtends wakker word, verheug ik me op de dag die gaat komen. Dat is een heel oud gevoel dat ik bijna was vergeten. Dit heb ik voor een groot deel te danken aan het traject dat ik bij BeLife heb doorlopen en de goede begeleiding die ik daar heb gehad.
     Max is een fictieve naam. De echte naam van Max is bij BeLife bekend.